Na última quarta-feira (1), a Câmara Municipal de Nova Iguaçu realizou uma sessão solene em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro. A iniciativa teve como objetivo dar visibilidade à causa e reforçar a necessidade de políticas públicas voltadas aos pacientes portadores dessas enfermidades.
A cerimônia, que foi uma realização do mandato do vereador Marcio Fonseca (PRD) e contou com o apoio da coordenadora de doenças raras da secretária de Saúde do Estado do Rio, Cristina Penna.
O evento reuniu autoridades, representantes de entidades de saúde, profissionais da área médica, familiares e pacientes. Moções de Congratulações também foram entregues aos que se dedicam e lutam por uma melhor qualidade de vida para os portadores de doenças raras.
“Esta sessão é uma forma de reconhecermos as lutas das famílias e de reafirmar o compromisso desta Casa Legislativa com todos os que enfrentam diariamente os desafios impostos pelas doenças raras. Precisamos unir forças para transformar a realidade desses pacientes”, disse Marcio Fonseca.
Presente ao evento o médico especialista em homeopatia e chefe do Serviço de Homeopatia do Hospital Geral Santa Casa da Misericórdia do Rio de Janeiro, Fábio Almeida Bolognani, concedeu uma palestra sobre os avanços nos cuidados das doenças raras com o uso da homeopatia.
Também palestrante, a médica geneticista, Raquel Boy, explicou que doenças raras são enfermidades crônicas, degenerativas, debilitantes, associadas à diminuição dos anos de vida dos pacientes.
“Ainda temos muito a conquistar para garantir acesso aos cuidados necessários, até mesmo ao diagnóstico correto”, disse Raquel Boy, que também é pesquisadora e professora da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ).
Estima-se que, atualmente, o Brasil tenha 13 milhões de pessoas portadoras de alguma doença rara – quando 65 pessoas, num universo de 100 mil, sofrem de enfermidades não comuns na população. O País conta com 8 mil doenças raras catalogadas.
